Critiques ciné et autres.
8 Juillet 2007
Prix de la mise en scène au Festival de Cannes, Le scaphandre et le papillon est sur les écrans depuis le 23 mai 2007. Ce film français réalisé par le new-yorkais Julian Schnabel est l'adaptation du livre de Jean-Dominique Bauby, ancien rédacteur en chef du magazine .
Le 8 décembre 1995, un accident vasculaire brutal a plongé Jean-Dominique Bauby, journaliste et père de deux enfants, dans un coma profond. Quand il en sortit, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce que la médecine appelle le "locked-in syndrome", il ne pouvait plus bouger, parler ni même respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un œil bouge. Cet œil, devient son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Il cligne une fois pour dire "oui", deux fois pour dire "non". Avec son œil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières… Avec son œil, il écrit ce livre, Le Scaphandre et le papillon, dont chaque matin pendant des semaines, il a mémorisé les phrases avant de les dicter.
La mise en scène de Julian Schnabel est en effet très réussie. Car la caméra se positionne une grande partie du film à la place de cet œil, de ce que peut voir Bauby. Une image qui a du style mais sans être désincarnée. Les comédiens sont bouleversants, Almaric et Consigny en tête.
Un beau témoignage de courage de cet homme dont l'état avait suscité beaucoup d'émotion il y a dix ans. Jean-Dominique Bauby est mort le 9 mars 1997, dix jours après la parution de son livre.
J'ai trouvé sur le site de l'association créée par Jean-Dominique Bauby (ALIS), un résumé de ce qu'est le Locked-in Syndrome.
Ni maladie évolutive ni état végétatif, le locked-in syndrome (littéralement : syndrome d'enfermement) est un état neurologique rare devant lequel la médecine est souvent désorientée.
Le LIS est consécutif majoritairement à un accident vasculaire cérébral (AVC appelé aussi "attaque cérébrale"), plus rarement à un traumatisme, détruisant le tronc cérébral, véritable nœud de communication entre le cerveau et la motricité. L’AVC peut être de deux types : Il s’agit le plus souvent d’un accident ischémique -un caillot- ou d’une hémorragie du tronc cérébral : une artère se rompt et crée une hémorragie dans le cerveau. L’AVC peut survenir sans prévenir, parfois des migraines intenses l’annoncent associés à d’autres troubles neurologiques. Les causes du locked-in syndrome sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète… parfois aucun facteur n'est décelé.
Après une phase de coma ou non, le LIS se traduit par :
Grâce à une prise en charge rééducative bien conduite (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie), des progrès sont possibles. Ainsi retrouver la mobilité d’un membre, la déglutition, respirer sans assistance, articuler quelques mots, tels peuvent être les objectifs de ces patients pour retrouver une autonomie relative et commencer une "deuxième vie".
Les progrès sont souvent minimes mais ils peuvent intervenir même des années après l’AVC et c’est notamment ce phénomène qui justifie cette rééducation "à vie".
L'ergothérapie joue un rôle capital dans cette "deuxième vie": elle permet au patient d’accéder à plus d’autonomie grâce à des aides techniques adaptées à son handicap. Cette discipline permet alors d'améliorer son confort de vie du patient en lui apportant notamment un contrôle relatif de son environnement et des aides à la communication.
Le patient est ainsi en mesure d'exprimer ses désirs, et par là même d'agir sur sa qualité de vie.
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